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三代血友病患者自白:追梦童年 舞动人生

2018-05-11 15:43:47 来源:海南网公益 繁体中文 关闭 收藏 打印 复制

  “血友病出血时的疼痛,就像在有限的关节腔里硬塞东西进去,痛到神经都不能承受。”“我们那个年代没有什么好的方法,只有靠输血,通过鲜血里微乎其微的八因子来治疗。”

  “我从三年级就开始坐轮椅,那时候没有想过自己能再站起来。““而现在,我的步态已经和正常人看不出什么区别。“

  “他们这一代的儿童是比较幸运的,从一开始就进行预防治疗。””他没有觉得自己跟别人不一样,他能跑、能玩、能跳。”

  据统计,中国约有13.6万名血友病患者,其中A型血友病最多,占近11万人。

  血友病患者一度被称为“玻璃人”,或许在大多数普通人的眼中,他们是脆弱、难以独立、需要被照顾……甚至需要保持距离的一个特殊的群体。然而,事实真的是这样吗?

  4月17日,世界血友病日即将到来,让我们走近这个群体,聆听新老三代血友病患者的自白

  (来源:海南网公益)

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