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一起帮帮这个绑“固定器”上课的#灯芯女孩#

2015-07-24 10:43:00 来源:石榴网 繁体中文 关闭 收藏 打印 复制

  6月11日,浙江瑞安女孩李奕娴身患脊肌萎缩症,骨瘦如柴、走不了路,全靠一副固定器支撑整个身躯,被叫做“灯芯女孩”。

  但她仍刻苦求学,成绩名列前茅,还通过了浙江AB两级书法考试。她说:“我要努力学习,将来考上医科大学,医治更多像我一样的孩子”。

灯芯女孩李奕娴灯芯女孩李奕娴

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没有上学在窗口显得无奈的奕娴没有上学在窗口显得无奈的奕娴

  “叮铃铃——”11时30分,中午放学铃响,同学们蜂拥走出教室,这时,不能动弹的李奕娴和往日一样,翘首等候父母的到来,时间过了5分钟,父母骑着电动车双双赶到了学校,准备合力接回女儿。但要将像只“提纯木偶”般的李奕娴驮上电动车,也非易事,母亲先将女儿抱到了教室门口的乒乓球桌,等到理好书包的孩子父亲出来,再将李奕娴抱着紧紧地夹在了两人中间,才能驾着电动车前行。李奕娴妈妈白小核一天要上学校10多趟,除了上下学,还要抱着女儿上厕所。

奕娴没有支撑力,只能父母每天接送上学奕娴没有支撑力,只能父母每天接送上学
等待下课的全职妈妈想到女儿未来,不禁黯然落泪等待下课的全职妈妈想到女儿未来,不禁黯然落泪
身体骨骼摩擦而产生剧烈的疼痛身体骨骼摩擦而产生剧烈的疼痛
即使用尽全身力气也拉不开笔盖即使用尽全身力气也拉不开笔盖

  在李奕娴的家里,看到脱下外衣的李奕娴,身躯骨瘦如柴,简直像根“灯芯”,在长袖T恤的里面,居然还牢牢地绑着一副塑料固定器,支撑着整个身躯,奕娴妈妈对笔者说:“如果没有这个固定器支撑,女儿根本不可能坐着上课”。

  午饭后,李奕娴坚持要完成作业,因卸去了固定器,李奕娴只能半坐半靠,依偎在妈妈怀里做完作业。13时30分,父母再次为女儿系上固定器、穿上两层衣服回校上课。笔者了解到,这样艰难的求学历程,日复一日,年复一年,天天如此,正因为“灯芯女孩”顽强的学习精神,使她始终在全班保持数一数二的名次,还通过了浙江省AB两级书法考试。

母亲握着奕娴枯瘦的手母亲握着奕娴枯瘦的手
吃饭都需母亲喂的奕娴吃饭都需母亲喂的奕娴
奕娴弯曲萎缩的脊椎奕娴弯曲萎缩的脊椎

  李奕娴从两岁开始发病,这么多年来,父母带着孩子几乎跑遍了大半个中国,可是,小奕娴的病就是不见起色。为了给女儿治病,妈妈白小核辞去工作,成了照顾女儿的全职妈妈,父亲李建峰丢掉店里生意,守在家里做些手艺活;为了给她治病,家里不得不卖掉了房子。

父母给奕娴做的痛苦按摩父母给奕娴做的痛苦按摩
书桌前弱小侧弯坚强的奕娴书桌前弱小侧弯坚强的奕娴
她最大梦想是能和普通人一样在教室上课她最大梦想是能和普通人一样在教室上课

  面对如此顽症,看过的医生都表示,这是脊肌萎缩导致的脊柱侧弯,需要脊柱矫形及融合手术,光脊柱矫形手术的费用就要13万至15万元,还不包括接下来的各种后续治疗。

  她是个灯芯般的女孩,弱不经风的身躯中却蕴藏着无尽的光明,她的存在对我们何尝不是一种精神上的震撼与洗礼;她对命运的不屈亦将激励我们砥砺前行~

  光脊柱矫形手术的费用就要13万至15万元一起帮帮这个坚强如灯芯般的女孩吧!

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  (来源:石榴网)

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